Archivo - Enfermera ajustando el monitor de presión arterial en paciente hospitalaria - TEMPURA/ ISTOCK - Archivo
MADRID 27 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en valor la importancia de la atención directa en enfermedades raras, modelo con el que han atendido a 4.493 personas en 2025, facilitando información, orientación y acompañamiento en los ámbitos sociosanitario, psicológico, educativo y jurídico y dando respuesta a situaciones de gran complejidad.
El área sociosanitaria es la que concentra mayor volumen de atención, con 3.661 personas usuarias. De ellas, el 78 por ciento son mujeres, reflejando "su papel predominante" como pacientes, cuidadoras o referentes familiares.
Desde la creación del servicio, FEDER ha atendido de forma directa a 58.795 personas y ha registrado más de 104.000 consultas, lo que pone en evidencia "la magnitud de las necesidades del colectivo" y la importancia de contar con recursos especializados de apoyo.
En este sentido, la atención directa actúa como punto de conexión entre personas afectadas, familias, asociaciones, profesionales sanitarios y sociales, centros de referencia y administraciones públicas.
CONTINUIDAD ASISTENCIAL
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, ha afirmado que este trabajo conjunto "permite mejorar la continuidad asistencial, detectar necesidades no cubiertas y trasladar esta información a la incidencia política y a la planificación de políticas públicas".
Este año, FEDER ha continuado desarrollando talleres y Grupos de Ayuda Mutua, "espacios fundamentales" para el apoyo emocional. La valoración de las personas participantes, según la Fundación, ha sido muy positiva y han destacado la confianza, el respeto y la posibilidad de compartir experiencias con otras personas que viven situaciones similares.
Por su lado, la responsable de Atención Directa de FEDER, Estrella Mayoral, ha asegurado que estos espacios "permiten reducir el aislamiento, fortalecer recursos personales y generar redes de apoyo, especialmente necesarias en enfermedades que suelen ir acompañadas de incertidumbre, falta de información y escasa coordinación entre servicios".
ATENCIÓN A MENORES
Para FEDER, la atención a menores y a sus familias ha seguido siendo una prioridad en 2025. A través del Servicio de Información y Orientación han atendido a 711 menores y desde el Servicio de Atención Psicológica a 255, ofreciendo apoyo en ámbitos sociosanitarios, educativos y emocionales. Asimismo, la Fundación sigue participando en la 'Red ÚNICAS', iniciativa que busca mejorar la coordinación en la atención a las personas menores con enfermedades raras mediante "el trabajo conjunto con hospitales, profesionales y administraciones".
Con el objetivo de garantizar una red cohesionada, representativa y alineada con las necesidades del colectivo, han trabajado para fortalecer el movimiento asociativo, desarrollando un procedimiento para promover la creación y adhesión de entidades.
Además de la atención individual, el trabajo permite convertir cada consulta en "conocimiento útil" para mejorar el sistema. El análisis de las demandas detectadas se traduce en informes, estudios y propuestas que contribuyen a avanzar hacia una atención más equitativa, coordinada y centrada en la persona.
Por último, la directora general de FEDER y su Fundación, Isabel Motero, ha declarado que FEDER continúa reforzando su compromiso "con la humanización de la atención y con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, situando sus necesidades en el centro de la acción social y sanitaria".